Лікування орфанних пацієнтів є дорогим, держава не завжди готова забезпечити їх терапією, розповідає Олена Мартиненко, голова ГО “Всеукраїнське об’єднання інвалідів – хворих на хворобу Гоше”.
У таких випадках рятує гуманітарна програма Санофі Джензайм, забезпечуючи пацієнтів життєво необхідними ліками від моменту постановки діагнозу, і до початку лікування коштом держави. Чи мають такі пацієнти доступ до необхідного лікування в Україні, чи налагоджена система діагностики рідкісних захворювань в нашій країні та що потрібно покращити?