«З тих, з ким я спілкувався, багатьох уже немає»: як в Україні виживають орфанні онкопацієнти

Цей сезон подкаста розпочався з розповіді про те, що відбувалося з авторкою проекту Яною Сєдової з того моменту, як у неї, онкопацієнтки з майже 13-річним стажем, навесні цього року відняло ноги. У перших трьох спецвипусках вона розповідала, як її оперували, як вона відновлювалася у хоспісі, і як потім їй робили переливання крові у приватній клініці «Добробут».

Цього сезону є випуск про курс з емпатії та комунікації для лікарів. Він називається «Краще померти, аніж бути з тим, хто грубить і не поважає».

Ми також розповіли про «Зовсім не страшну книгу: Про життя, смерть і все, що поміж ними» — про те, як організувати домашній догляд за тяжкохворим і як пережити втрату рідної людини.

За весь час існування подкаста вийшло понад 70 епізодів. На всіх платформах їх прослухали кілька десятків тисяч разів.

Підкаст «Я и оно: как пережить онко» також увійшов до списку 50 номінантів першої української професійної аудіопремії медіасервісу MEGOGO «СЛУШНО».

Сьогодні — фінальне інтерв'ю цього сезону. Воно буде про початок пацієнтського шляху — про страх, який заважає нам звертатися до лікарів навіть тоді, коли з'являються больові симптоми. А це може стати найважливішою відправною точкою для пацієнта — чи подолає він свій страх і чи пройде діагностику, щоб почати лікування, чи махне на все рукою.

Розбирати ці страхи і те, що за ними стоїть, авторка подкаста Яна Сєдова буде разом з онкопсихологинею Вікторією Костецькою, вона веде групу підтримки родичів онкопацієнтів, є консультанткою за програмою «рівний – рівному» і входить до Української психоонкологічної асоціації.

Цю книгу називають книгою-ліхтариком, книгою-опорою. Написала «Зовсім не страшну книгу. Про життя, смерть та все, що поміж ними» Анастасія Леухіна, голова громадської організації «Горизонталі».

У книзі йдеться про те, як пацієнту навчитися жити з поганими новинами, як вчитися дбати про себе, як організувати домашній догляд за тяжкохворим, що робити у разі смерті рідної людини вдома та як пережити цей тяжкий період. Ведуча подкаста Яна Сєдова та її гостя також говорять про плинність життя, про смерть, і про те, що в нашій культурі про неї не прийнято говорити.

Придбати видання можна у книжкових онлайн магазинах. Або за посиланням.

Поняття "передчасне горювання" з'явилося в онкопсихології нещодавно. Хоча сам стан, звичайно, і для пацієнтів, і для їхніх рідних був знайомий і раніше. Це оплакування втрати до того, як вона сталася. Нерідко передчасне горювання супроводжується глибоким почуттям провини, особливо коли йдеться про паліативних пацієнтів, чиє життя добігає кінця.

Які емоційні та психологічні стани переживає людина під час передчасного горювання? Як його терапевтують онкопсихологи та що може допомогти вийти з цього стану? Відповідає на ці та інші питання президентка Української психоонкологічної асоціації та практикуюча онкопсихологиня клініки «Лісод» Ія Слабінська.