hromadske

Цей випуск подкасту присвячений орфанним захворюванням. Це вроджені чи набуті хвороби; якщо такий випадок відбувається один раз на 2000 чоловік, значить, це орфанний діагноз. Європейський комітет експертів з рідкісних захворювань визнає більш 7 тис. нозологій. В Україні поки цей список включає близько 300. Як правило, без лікування перебіг хвороби важкий, якість життя дуже низька, а її тривалість, на жаль, невелика. Більшість орфанних захворювань діагностують в ранньому віці. Такі пацієнти вимагають довічного і вкрай дорогого лікування.
Свої історії лікування в цьому випуску розкажуть Олена Вагнер і Ольга Процай, їх діагноз звучить так: пароксизмальна нічна гемоглобінурія (ПНГ), препарат для її лікування довгий час був найдорожчим в світі. Олена також є главою НВО «ПНГ Україна».
Ще одна героїня цього епізоду - глава правління громадської спілки «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша. Вона об'єднує різні організації, і багато в чому завдяки їх діяльності ситуація в Україні потроху змінюється. Поки бюджетних грошей не вистачає, і тоді пацієнти без лікування вмирають. І все ж, ще недавно для деяких захворювань в Україні не було навіть діагностики, зараз реєструються необхідні препарати і повинна бути прийнята стратегія надання допомоги, що забезпечує орфанників підтримкою держави.

З 5 квітня в Києві посилять карантинні заходи, а проїзд в наземному громадському транспорті і метро буде тільки за спецперепустками. Такі дозволи отримають працівники підприємств критичної інфраструктури, наприклад, в галузі енергетики, транспорту, продовольства та охорони здоров'я.
Саме столиця останніми днями опинилася серед лідерів по захворюваності на Covid-19. Обмеження діятимуть як мінімум до 16 квітня.
Ведуча подкасту Наталія Тихонова поговорила з журналістками hromadske Ксюшею Савоскіной і Лізою Сівєц про те, скільки доз і яких саме вакцин отримала Україна для кампанії з вакцинації від Covid-19, і які ще очікуються, і чи зможуть ті, хто вже вакцинувався, вчасно отримати другу дозу. А також в цьому випуску мова йде про допомогу волонтерів фонду «Свої», які надають кисневі концентратори в безоплатну оренду тим, хто може лікуватися вдома, адже місць у лікарнях катастрофічно не вистачає. А кількість хворих б'є все нові рекорди.

У цьому епізоді подкасту три онкопаціентки з різних країн - Ізраїлю, Іспанії та України - розповідають про те, як і коли вони отримали вакцини від Covid-19, і які у них були побічні реакції.
Також рекомендації, коли онкопацієнтам варто утриматися від щеплення і що може підвищити ризики ускладнень, дав онколог однієї з приватних київських клінік Максим Єрмаков. Ще одна гостя, Інна Іваненко, виконавча директорка БФ «Пацієнти України», оцінила роботу Міністерства охорони здоров'я з організації прищеплювальної кампанії і розповіла про те, чому пацієнтські організації обурені тим фактом, що пацієнти з хронічними захворюваннями, в тому числі й онкологічними, виявилися в четвертій групі вакцинації, тобто, в кінці списку. Позицію ж МОЗ України озвучив Сергій Литовка, керівник експертної групи з питань імунопрофілактики при міністерстві.

Україна знову посилює карантинні заходи. У «червону» зону з найсуворішими обмеженнями потрапили вісім регіонів, в тому числі Київська область і столиця. У Києві новий суворий локдаун оголошений з 20 березня по 9 квітня включно. Закрито ТРЦ, заборонені масові заходи і робота кінотеатрів, театрів, музеїв, концертних залів.
Ведуча Наталія Тихонова і її гість, журналіст hromadske Павло Калашник, згадують часи першого локдауна, як пережили його приватні підприємці, яку підтримку їм пропонувала держава в минулому році, і які сфери постраждали найбільше. Що відбувається зараз, як реагують на рішення уряду влади в регіонах і прості громадяни - слухайте в 50-му, ювілейному випуску «Украинских историй».