Я и оно: как пережить онко

У четвертому спецвипуску подкаста «Я и оно: как пережить онко» авторка Яна Сєдова на власному прикладі розповідає про те, як непросто підтримувати своє психологічне та емоційне здоров'я під час тривалого лікування. Разом з Ією Слабінською, онкопсихологинею клініки Лісод і президенткою Української психоонкологічної асоціації, Яна розбирається в тому, як знаходити в собі сили для прийняття нових рішень, що робити з емоційними гойдалками, як справлятися з неминучими конфліктами в сім'ї, коли вигорають і пацієнт, і його рідні, і як не боятися невизначеності, постійного супутника пацієнта, лікування якого триває вже не один рік.

Це подкаст «Я и оно: как пережить онко» — авторський проект Яни Сєдової, журналістки hromadske і онкопацієнтки. Її стаж в діагнозі — з 2009 року. Уже восьмий рік вона живе з 4 стадією.

Це третій спецвипуск подкасту. У спецвипусках Яна розповідає про те, як лікувалася останні 5 місяців після того, як у неї відмовили ноги. У цьому епізоді — про те, як Яна з'ясовувала причини погіршення свого здоров'я після операцій і лікувалася в приватній клініці Добробут. Вона розповідає про плюси і мінуси приватної медицини і системи швидкої допомоги, яка не здатна надати допомогу пацієнту з важким хронічним захворюванням.

Це подкаст «Я и оно: как пережить онко», авторський проект Яни Сєдової, журналістки hromadske і онкопацієнтки.

Цей подкаст — в першу чергу для пацієнтів і їхніх родичів. Адже в Україні понад 1 млн онкопацієнтів.

А також для тих, хто хоче дізнатися, як запобігти раку або виявити його на ранній стадії, що дозволяє пройти лікування, забути про хворобу, і жити далі.

У цьому епізоді ви дізнаєтеся про те, як влаштоване життя в хоспісах, про стигматизацію цих установ, про засудження тих, хто віддає туди своїх рідних, а також про необхідність психологічної підтримки родичів пацієнтів, адже їхнє вигоряння часом призводить до плачевних наслідків.

Це подкаст «Я и оно: как пережить онко». Мене звати Яна Сєдова, я журналістка hromadske і онкопаціентка. Це авторський проект. Уже восьмий рік я живу з 4 стадією.

Цей подкаст — передусім для пацієнтів і їхніх родичів.

Але і для тих, хто стурбований своїм здоров'ям і хоче дізнатися, як виявити рак на ранній стадії.

Девіз третього сезону — «Дізнайся, як захистити себе».

За офіційними даними в Україні понад 1 млн онкопацієнтів. Насправді, дані Національного канцер-реєстру досить умовні, бо не враховують тих, у кого, наприклад, стається рецидив. А тепер додайте до цього числа рідних, близьких та друзів, які перебувають поруч з пацієнтом протягом всього його лікування, а це складний шлях. 
То як же підтримувати пацієнта та самого себе? Де шукати ці сили? Наскільки важливо бути відвертим і говорити одне з одним, адже хвороба загострює чимало старих родинних конфліктів?
Про все це ми розпитали онкопсихологиню Вікторію Костецьку, яка допомагає пацієнтам та їхнім близьким у межах соціального проєкту «Бути поруч», створеного за підтримки «Нутриція Україна» з метою надання психологічної та інформаційної допомоги онкопацієнтам та їхньому оточенню. На сайті проєкту є інформація від онкопсихологів та провідних експертів-онкологів на теми, які турбують пацієнтів, а також окремий розділ ”Роль харчування” з порадами щодо організації правильного харчування під час проходження терапії.

У цьому епізоді говоримо про рак легенів в Україні. Саме це онкологічне захворювання, за даними ВООЗ, є другим найпоширенішим в світі після раку молочної залози, але при цьому найсмертельнішим.
Вважається, що це в першу чергу хвороба курців. Насправді в групі ризику знахо всі, хто проживає в несприятливому екологічному середовищі або працює на шкідливих виробництвах. Що саме знають українці про рак легенів, яка діагностика показана при підозрі на цей вид захворювання, які менш травматичні методи лікування пропонує сучасна медицина, і де можна знайти інформацію про це захворювання й поради, як, власне, діяти пацієнтові, -  авторці Яні Сєдовій розкажуть її гості. Сергій Завертіленко, хірург-онколог, завідувач відділення торакальної хірургії Київського міського клінічного онкологічного центру і Оксана Сурцева - медична директорка і організаторка Року обізнаності про рак легені в Україні.

У сьогоднішньому випуску мова піде про рідкісні онкологічні захворювання. Гості цього епізоду зіткнулися з діагнозами, які зустрічаються ще рідше - приблизно один раз на мільйон. Ви почуєте історію Ольги (діагноз - саркома грудей), Олени Черній (діагноз - гистиоцитоз з клітин Лангерганса), Михайла, який бореться за життя своєї дружини Юлії (діагноз - рак кори надниркових залоз).

Відповідно до Закону, українці з рідкісними (орфанними) захворюваннями повинні безперебійно та безоплатно отримувати необхідне лікування і лікарські засоби.

Про те, як же скласти реєстр орфанних пацієнтів, і чому рідкісні онкодіагнози в Україні лікуються зовсім не так, як прийнято в усьому світі, а значить, пацієнти можуть не відповідати на терапію, розповість глава правління громадської спілки «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша. І в кінці цього випуску ви почуєте про те, як же чинити в ситуації, коли протоколів лікування рідкісних захворювань поки не існує. Своїм досвідом ділиться клінічний онколог однієї з київських клінік Максим Єрмаков.

Цей випуск подкасту присвячений орфанним захворюванням. Це вроджені чи набуті хвороби; якщо такий випадок відбувається один раз на 2000 чоловік, значить, це орфанний діагноз. Європейський комітет експертів з рідкісних захворювань визнає більш 7 тис. нозологій. В Україні поки цей список включає близько 300. Як правило, без лікування перебіг хвороби важкий, якість життя дуже низька, а її тривалість, на жаль, невелика. Більшість орфанних захворювань діагностують в ранньому віці. Такі пацієнти вимагають довічного і вкрай дорогого лікування.
Свої історії лікування в цьому випуску розкажуть Олена Вагнер і Ольга Процай, їх діагноз звучить так: пароксизмальна нічна гемоглобінурія (ПНГ), препарат для її лікування довгий час був найдорожчим в світі. Олена також є главою НВО «ПНГ Україна».
Ще одна героїня цього епізоду - глава правління громадської спілки «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша. Вона об'єднує різні організації, і багато в чому завдяки їх діяльності ситуація в Україні потроху змінюється. Поки бюджетних грошей не вистачає, і тоді пацієнти без лікування вмирають. І все ж, ще недавно для деяких захворювань в Україні не було навіть діагностики, зараз реєструються необхідні препарати і повинна бути прийнята стратегія надання допомоги, що забезпечує орфанників підтримкою держави.

У цьому епізоді подкасту три онкопаціентки з різних країн - Ізраїлю, Іспанії та України - розповідають про те, як і коли вони отримали вакцини від Covid-19, і які у них були побічні реакції.
Також рекомендації, коли онкопацієнтам варто утриматися від щеплення і що може підвищити ризики ускладнень, дав онколог однієї з приватних київських клінік Максим Єрмаков. Ще одна гостя, Інна Іваненко, виконавча директорка БФ «Пацієнти України», оцінила роботу Міністерства охорони здоров'я з організації прищеплювальної кампанії і розповіла про те, чому пацієнтські організації обурені тим фактом, що пацієнти з хронічними захворюваннями, в тому числі й онкологічними, виявилися в четвертій групі вакцинації, тобто, в кінці списку. Позицію ж МОЗ України озвучив Сергій Литовка, керівник експертної групи з питань імунопрофілактики при міністерстві.

В Американській асоціації арт-терапії стверджують, що такі практики як, наприклад, малювання та ліплення, допомагають людині висловити емоції в ситуаціях, коли вона не в змозі зробити це за допомогою слів. Арт-терапія зменшує занепокоєння, знижує стрес, тривогу, поліпшує розумові процеси і допомагає в реабілітації пацієнтів незалежно від їх статі, віку або діагнозу.
Гості ведучої Яни Сєдової - Мила Реутова, cancer survivor, співзасновниця фонду підтримки дорослих онкопацієнтів Inspiration Family, і Вероніка Ковганич, онкопацієнтка і арт-терапевт. Вони розповідають про свій досвід, про те, що така терапія дає їм особисто, про майстер-класи для пацієнтів, які поки вдається організовувати лише на волонтерських засадах, і про необхідність зробити арт-терапію частиною системного підходу до лікування та реабілітації українських онкопацієнтів.